El 13 de marzo de 2021 escogí la camisa que mi madre habría querido que eligiera. A las 12:15 conecté el micrófono que había comprado unos meses antes, cuando los podcast se habían puesto de moda. Entre en un enlace y ya estaba esperando el tribunal.
Tras 5 años, 3 meses y 18 días (y dos horas), era doctor. He dicho alguna vez que ha sido mi peor etapa académica, y lo mantendré mucho tiempo. En febrero de 2018 escribí «soy precario porque la ciencia se ha hecho así» (post que sigue en borradores); en aquel entonces, aún aguantaba un contrato al que le quedaban 3 meses, arrancaba la recta final de un reclutamiento y sólo me salía escribir como un grito de supervivencia en el único medio en el que podía, el mío.
Sin embargo, aquí está. Y hoy quiero hablar de lo que hemos aprendido.
Introducción al Mieloma Múltiple (conclusiones al final)
El Mieloma Múltiple es una gammapatía monoclonal. Es una neoplasia hematológica en la que se padecerá más tarde o más temprano disfunción orgánica (problemas en huesos, renales; y otras cuestiones nutricionales, hipercalcemia o anemia).
Es una enfermedad donde la obesidad es un factor de riesgo (presente en un 33 – 44,9% de pacientes, fuentes: 1, 2; en nuestro estudio: 53.2% de sobrepeso y 17% de obesidad), lo cual junto con la edad de debutaje (tardía, con medias de edad entre 65 y 70 años; en mi caso: 66 años, con dos casos en menores de 50) implica unas comorbilidades bastante habituales; de hecho, la inflamación crónica de bajo grado como resultado de la obesidad, hábitos tóxicos o como mínimo mejorables y todas las comorbilidades asociadas, es clave en la aparición (fuente).
En resumen: a veces pensamos en las enfermedades como entes aislados. Nada más lejos, ni más complejo.
Qué hicimos para evaluar el estado nutricional y la calidad de vida
Con este cuadro, hubo varios objetivos; entre otros y por simplificar:
- ¿Está la gente peor nutrida, peor en general?
- Ese peor en general, ¿es peor calidad de vida?
- ¿De qué factores nutricionales dependerá o podría depender esa «peor» calidad de vida?
Para evaluar la calidad de vida, utilizamos diferentes cuestionarios (página 76): EQ-5D-5L, QLQ-C30, QLQ-MY20 y la escala HADS.
Para medir el estado nutricional, muchos parámetros (página 73): peso, altura, circunferencias (cintura, cadera, brazo), composición corporal (% de masa muscular, grasa, agua), plicometría (tricipital) y dinamometría (fuerza muscular).
Aquí me vais a permitir un inciso. En formaciones (o quien haya estado conmigo en prácticas) la gente me habrá escuchado que casi cuantas más medidas escuchemos para medir lo mismo, mejor; porque con sus pros y contras, cuanto más tengamos señalando en la misma dirección mejor podremos indicar qué está pasando realmente. Por eso el IMC es una basura pero en grandes poblaciones podría ser útil, y una cintura o una dinamometría aislada informan de más bien poco aunque pudieran ser más firmes para evaluar un estado nutricional.
Y para ver qué comía la gente, un cuestionario validado para la población valenciana (páginas 138-140). Y la guinda, unos talleres donde enseñamos de abajo hasta arriba y en los que lo importante era disfrutar.
Independientemente de lo que hicimos, fueron 531 consultas que me moldearon, 28 talleres que supondrían aún hoy un reto logístico, pero también una aproximación a proyectos actuales. Y, lo más importante, 47 personas que lo valieron todo. Una precariedad que me hizo valorar mejor lo que podemos hacer con menos, aprender por las malas por donde no podía volver a pasar (precariedad, hacer de menos lo que podríamos conseguir) y valorar mucho mejor el trabajo en equipo, así como saber cuándo decir basta. Si ahora me callo menos es porque ya no estoy para callar.
Qué concluimos
Pudimos observar como la masa muscular es fundamental para conocer cómo evoluciona este paciente; en general, la evolución del estado nutricional y de la calidad de vida fue a la par; peor estado nutricional (mayor masa grasa o menor masa muscular o funcionalidad muscular), implicó más síntomas, más depresión/ansiedad y peor calidad de vida.
Además, la educación alimentaria fue una buena herramienta de empoderamiento, aunque no sabremos si de modificación de conductas. Sí, como mínimo, de mejor información (aunque mejorar la educación alimentaria actual es muy sencillo porque mejorar la nada pasa por muchas cosas).
En resumen, conseguimos reivindicar y crear la necesidad de la atención nutricional. En un mastodóntico sistema sanitario, donde cada decisión pasa por 17 gestiones y 5 voluntades políticas, sólo removimos conciencias (espero). Sin más plazas, claro. Recordemos que este trabajo lo hice gratis el 81.7% del tiempo.
Puedes ver aquí las diapositivas de aquel día y descargarlas para ver más en detalle los datos más relevantes, si quieres saltarte el leer la tesis.
Sin embargo, para validar aquello que decíamos en CODiNuCoVa desde 2018: «O iremos de la mano de los pacientes o nunca estaremos«, la gente valiente que forma ASLEUVAL dieron un paso adelante, y desde enero ofrecen este servicio gratuito a su gente. En 6 meses, 25 personas ya han pasado por 126 consultas, y conocen la necesidad de lo que hacemos.
¿Qué me dices si soy paciente?
Primero, asóciate a ASLEUVAL o asociaciones similares. La información que puedes encontrar es excepcional, pero sobre todo la gente con la que te podrás rodear te ayudará más que cualquier otro profesional. En segundo lugar, preocúpate de mantenerte activo en la medida de lo posible; comer bien es fácil, comer suficiente es cuando se complica: busca asesoramiento por parte de Dietistas-Nutricionistas que sepan del tema (tienen una tesis en la que fijarse), y sobre todo evita caer en bulos.
Prioriza al comer alimentos frescos, incluir alimentos proteicos en comidas, cenas y en general; riega cualquier comida con verduras y frutas. Y evita productos o suplementos genéricos si no te han explicado para qué te serían útiles (y por qué serán útiles). Aquí tienes algunas pistas.
¿Qué me dices si soy familiar?
Lo anterior, pero con un matiz: aquí y aquí tienes talleres que te pueden ayudar.
Ahora bien, no intentes que tu madre de 68 años haga deporte si no estás con ella, o que tu abuelo de 78 se ponga a levantar pesas viendo un vídeo en youtube. En serio, esto complica más que otra cosa (y te entiendo, mis padres tampoco me hacen caso, o el caso que a mí me gustaría). Implícate, sin agobiar, y busca atención también en fisioterapia rehabilitadora o en entrenadores/as especializadas en el tema. Implicarse es acompañar.
Cambiar la alimentación a partir de cierta edad es complicado, pero llega un momento que podría pasar perfectamente a un segundo o tercer plano en favor de la actividad física evitando comer mal (no es lo mismo comer bien que dejar de comer mal).
¿Qué me dices si soy profesional?
Si eres compañera y llegas aquí porque tienes este tipo de pacientes, puedes descargar la tesis y echar una ojeada. Ante la duda, ya sabes donde estoy. Preocúpate de la evolución del estado nutricional, en concreto de la masa muscular. Y utilizad dinamometría. Bueno, usad todo lo que podáis, pero también aprended a interpretarlo.
Apoya las decisiones de tus pacientes, y trabaja con otras profesionales de la manera más transparente que puedas. Las protagonistas de las consultas son las pacientes, no nosotras; proponemos, no imponemos; acompañamos, sin juzgar y dando la mejor información para empoderar en las decisiones.
Y otras reflexiones
Quien nos iba a decir cinco años más tarde de empezar donde quería (¡un hospital!) y con quien quería (¡hemato-oncología!) estaría fuera, pero viendo a esa misma gente. No volvería a pasar por todo esto de la tesis doctoral, pero reconozco que era justo lo que necesitaba para validar que podríamos ayudar a la población oncohematológica, en cualquier momento su proceso.
¿Has llegado aquí porque me has preguntado por mi tesis? Si es porque quieres hacerla, no necesitas nada más: ganas de hacerla, que sea de un tema que quieras hacer (sabiendo que lo terminarás odiando en algún momento) y saber para qué quieres hacerla. Mi proceso no tiene por qué ser representativo, y en el fondo concluyo como el párrafo anterior: lo necesitaba. Y en el fondo del fondo, lo mejor no fue ese momento (cuando la terminas), sino que mi incredulidad se mezcló con la emoción de mucha gente que me han soportado en esta historia. Porque yo sólo he escrito la tesis, sostenido en el privilegio de estar arropado de una familia, una pareja, unos amigos y muy buenos compañeros. Docendo discimus. Hazlo si crees que es lo que necesitas, pero aprovecha la experiencia y habla con todo el mundo que puedas antes de empezar. Recoge experiencias, establece una hoja de ruta y banderas rojas. El pasado de nadie nunca justificará tu futuro.
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